Ariv  ricercatori coinvolti nelle problematiche della malattia dermatologi ricerca vitiligine

Giovedì 25 Marzo 2010

Marzo

La rubrica DEL NOSTRO SITO "la tua storia" è aperta a tutti.

Raccoglie le nostre testimonianze , e quando saranno diverse centinaia, le pubblicheremo, allo scopo di ottenere un forte impatto sul mondo politico e istituzionale che finora ha ignorato la nostra malattia, nonché sul mondo medico e scientifico. Una testimonianza di vita vissuta può essere più importante di qualunque fredda descrizione clinica della nostra patologia. Per convincere i politici, le Istituzioni, le "nostre Storie", tante,tutte insieme, saranno altrettanto importanti di statistiche, rapporti medici o comunque un complemento essenziale a questi.

Racconta e condividi con noi tutti la tua storia di lotta, speranze, illusioni,delusioni, successi, rabbia!
Ognuno di noi, pur con la nostra malattia che ci rende simili, è unico. Noi con la vitiligine siamo persone straordinarie e abbiamo molto da dire. Condividere con i nostri compagni di avventura la nostra strategia per vivere una vita normale può essere importante."La tua storia", può portare consolazione ad altri come noi e alle nostre famiglie. Una storia di uno di noi può aiutare un altro a trovare il modo di convivere con la sua malattia, di accettarla.

Raccontaci la tua esperienza,dalla prima diagnosi, a come affronti la vita di ogni giorno, a scuola, a casa, al lavoro, in piscina, in spiaggia. Racconta del perché hai viaggiato lontano per consultare altri medici, o magari raccontaci solo un episodio della tua vita che ritieni possa essere utile o significativo da condividere con altri.

Centinaia di “Storie” diventeranno una risorsa importante di conoscenza per pazienti dermatologi e famiglie.

Se non trovi il tempo o l’ispirazione per scrivere, puoi inviarci anche un video,una fotografia, che a volte emozionano più che le parole.

Ti aspettiamo!