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Lunedì 02 Febbraio 2009

Febbraio

LA VITILIGINE E LE TRAPPOLE DI INTERNET

L'87% dei cittadini italiani (secondo una recente indagine SWG) si fida del proprio medico, mentre secondo una indagine Censis almeno il 12%, soprattutto giovani,consulta un'infinità di siti Internet per approfondire conoscenze sulla sua specifica patologia.

Negli Stati Uniti,secondo un'indagine di Pew Internet & American Lige Project, il 66% della popolazione adulta americana cerca abitualmente, in
alcuni casi con ossessione giornaliera, informazioni sulla propria malattia, soprattutto se per questa malattia la medicina non è in grado di offrire cure soddisfacenti o definitive, come nel caso della vitiligine.

Il nostro utente-paziente in Internet si convince che ne sa parecchio per valutare consigli e prescrizioni del medico; rischia però di cadere nelle trappole del fai-da-te, quando nutre fiducia cieca nella "saggezza delle folle" dei forum della sua patologia.

Grande successo in America hanno ottenuto siti come "Patientlikeme", dovuto allo scambio diretto di esperienze fra migliaia di pazienti colpiti dalle stesse patologie, Il motto è"Impara dagli altri, scopri il potere delle moltitudini".
Il sito americano Vitiligosupport.com conta ormai più 70.000 pazienti regolarmente iscritti: alle spalle del Forum però esiste una Foundation, VSI (Vitiligo Support International), che lavora incessantemente, strettamente in contatto con il mondo della ricerca, delle Istituzioni e della politica.

I medici intervistati sul problema di Internet-fai-da-te esprimono pareri contrastanti. Da un lato i forum possono, se saggiamente guidati, svolgere un ruolo positivo sul piano del reciproco sostegno psicologico fra pazienti.
Dall’altro lato, c’è il rischio di un aumento delle nevrosi e delle autoprescrizioni prive di fondamento.
Il ricorso alla "saggezza delle folle" rischia di fare grossi danni, molti seguono proposte di terapie prive di qualunque base scientifica, efficacia o sicurezza.

Per quanto riguarda la nostra patologia, la "white leprosy" come viene chiamata in India, attira in Internet l'attenzione della giungla di "consiglieri" e "guaritori" senza scrupoli da ogni parte del mondo. In questi casi il prezzo che si paga, anche emozionale, per chi cade "nella rete" è altissimo.